| dc.description.abstract | O objetivo foi analisar a qualidade de vida (QV) e a sobrecarga dos cuidadores principais de crianças com microcefalia relacionada à infecção congênita, no estado de Sergipe bem como a percepção destes cuidadores quanto à extensão dos atributos essenciais e derivados do cuidado prestado na rede de Atenção à Saúde para estas crianças. Pesquisa de corte transversal com abordagem quantitativa no período de outubro de 2017 a abril de 2018 com entrevista à 105 cuidadores, com idade superior a 16 anos, de crianças com microcefalia e os respectivos dados de prontuários de suas crianças. Os dados foram levantados por meio de um questionário sociodemográfico, escala de QV (WHOQOL-br), Escala de Sobrecarga do Cuidador (Zarit), ficha clínica para coleta de dados das crianças em prontuário e o questionário da qualidade da atenção à saúde das crianças com microcefalia. Foram realizadas análises descritivas para as variáveis sociodemográficas, escores da QV e níveis de sobrecarga. Para comparação das médias da QV e sobrecarga e associação com os fatores sociodemográfico das mães e cuidadores foi utilizado o teste t de student e Anova e Post-hoc. Foi utilizado o teste de correlação de Pearson (r), avaliando os diferentes domínios da QV com a sobrecarga do cuidador e perfil sociodemográfico. Foi utilizado o teste qui-quadrado para verificação das diferenças na distribuição da percepção das cuidadoras principais sobre a saúde da criança com microcefalia por microrregião de saúde, da qualidade da atenção à saúde da criança por microrregião de saúde, da qualidade da atenção à saúde da criança com a satisfação dos cuidadores sobre RAS (p<0,05). Os resultados evidenciaram que todos participantes, eram do sexo feminino e possuíam vínculo familiar de mãe de crianças com microcefalia, 39 % foram classificada com sobrecarga severa e 30,5 % com sobrecarga intensa. A média total da sobrecarga (49,47) indicou classificação de moderada à severa. Houve uma forte associação (p<0,0001) entre os níveis de sobrecarga e os domínios da QV. Os domínios de maior prejuízo foram o ambiental (36,57) e o físico (38,53). Foi observada uma correlação inversamente proporcional e significativa (r= - 0,547, p<0,0001) entre a QV e a sobrecarga do cuidador. Grande parte (56,1%) das mães cuidadoras avaliaram a saúde de seus filhos como razoável. Dentre os níveis de atenção o que obteve o maior percentual de insatisfação das participantes foi a Atenção Primária a Saúde (p=0,0216). A maioria das especialidades, foi classificada como ruim/ muito ruim, quanto a qualidade da consulta (p<0,05). O tempo de espera e marcação da consulta para a maior parte das especialidades deste nível de atenção foi avaliado como excelente/bom (p<0,05). A maioria das participantes declararam não utilizarem os serviços da atenção terciária. As mães de crianças com microcefalia sofrem sobrecarga moderada à severa com prejuízo da qualidade de vida, principalmente nos domínios físico e ambiental. Existe insatisfação das mães com a qualidade dos serviços prestado por toda rede de atenção à saúde a criança com microcefalia principalmente na Atenção Primária. Houve facilidade de acesso a Atenção Secundária, sendo a Atenção Terciária pouco utilizada. | pt_BR |
